Аннотация:El colectivo de pacientes con enfermedades raras en España ha destinado sus esfuerzos en los últimos cinco años en lograr mayor visibilidad en los medios de comunicación. Con patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, se enfrentan al reto de ocupar un lugar en la sociedad como colectivo para legitimar sus propuestas y sensibilizar a la opinión pública. En este artículo analizamos 527 piezas que se han publicado en prensa, (El País, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periódico), que se han emitido en radio (SER, COPE, Onda Cero, RNE), y televisión (TVE, Telecinco, Antena 3, La Sexta, Cuatro), en el periodo de 2012 a 2014. Los resultados muestran que ha aumentado la visibilidad y el conocimiento sobre estas patologías y se refleja una imagen proactiva de este colectivo gracias a sus iniciativas y reivindicaciones.
