Аннотация:В контексте истории двухмесячного ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким генетическим заболеванием, приводящим к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, и его родителей приводится информация о СМА, препаратах для лечения заболевания и их стоимости, лекарственном обеспечении пациентов.
Ключевые слова:Золгенсма, Спинраза, благотворительная помощь, больные дети, врачи, генетические заболевания, дети с СМА, краудфандинг, лекарственные препараты, младенцы, расходы на лечение, родители, спинальная мышечная атрофия, стоимость лекарственных препаратов
Рубрики:Здравоохранение. Медицинские науки, Социальная гигиена и организация здравоохранения в целом в России и СССР / Россия, Педиатрия, Социология, Социология семьи, родства, брака / Россия